poweed by MIC-KEY

患者さまとご家族の声
Family’s VOICE

Interview03
『MOM'S VOICE』
鈴木 恭子さん
/燈ちゃん
相馬 ちとせさん
/ゼイナブ あやちゃん
絈野 美和さん
/翔太くん
一ノ瀬 かおりさん
/知世さん

胃ろうとともに生きる:Before After

日々、子どもたちの傍らで成長を見つめるお母さん。胃ろうを薦められた際には、手術に戸惑いもあったはず。しかし胃ろうにした後は大きな変化に驚き、喜びを実感しています。今回、入院中にお話をうかがうことができ、昼食時にMIC-KEYからのミキサー食の摂取も拝見できました。

  • 鈴木 恭子さん/燈ちゃん(3歳)

    鈴木2歳のとき、鼻水の垂れ込みや唾液の誤嚥で肺炎になることが多くなり、胃ろうに踏み切りました。すでに気管切開をしていたのですが、いったいどうやってお風呂に入れたらいいんだろうと不安の日々をすごしていましたが、胃ろうはそのまま入って直接洗っていいといわれ、びっくり。
    胃ろうにしてからは、過剰な鼻水や唾液が減り、鼻のチューブもとれて顔がすっきりしました。
    さらにミキサー食の効果か、水っぽく回数の多かった便が、一日一回まとまった固形の便になりました。外出のタイミングも調整出来、生活のリズムが変わり助かりました。
    また、どのくらい出たのか目で見てわかるので安心です。
    液体栄養剤の場合は、ご飯よ~と言いつつも、私にとってはチューブをつなぐ作業でしたね。
    うちは小学生のお姉ちゃんがいて、以前はチューブが外れるといけないから近づいちゃダメと言ってたんだけど、今は「やりたい、やりたい」と言って隣に座るようになって、会話をしながら食事を介助している感じかなぁ。一緒に時間を共有しているというか。

  • 相馬 ちとせさん/ゼイナブ あやちゃん(5歳)

    相馬うちは鼻からチューブを入れながら口から食べる訓練もしていたんですが、ちっとも太れませんでした。
    胃ろうにすると、まず体重が増えてきました。しばらくしてミキサー食が始まると、多少の熱が出ても、自分で乗り越える体力がついてきて1日で下がるようになりました。
    「弱くないよ、私」と体が言っているみたい。体調が悪い時は胃ろうからでも本人が栄養を受け付けないので量を減らし、足りなそうなら追加し、子どもの体調を見ながら調節しています。

  • 絈野 美和さん/翔太くん(12歳)

    絈野鼻からのチューブでの栄養でもうまくいかず太れなくて、肺炎になったときにはどんどんやせてしまって。
    でも胃ろうのお話が出た時はネガティブな印象があったので、すぐには踏み切れませんでした。いろんな人に相談した末に、胃ろうにしたんですが、ガリガリだった体が大きくなっていき、肺炎になっても乗り越えるだけの体力がつきました。ミキサー食は、本人も楽しんでいる感じがありますね。お肉のときは「肉だ~肉だ~」って嬉しそうな表情をします。小松菜とかだと「あ~ 野菜かぁ… 」とちょっと嫌そうな表情をして、好き嫌いを表すので、楽しみが増えました。
    修学旅行でディズニーランドに行ったときも、事前にお願いしておいたので、ピザもサラダもミキサーにかけておいてくれ、みんなと同じ豪華な食事を食べられました。
    液体栄養剤のみの時には合併症もひどかったのですが、ミキサー食を併用してから合併症は起きていません。

  • 一ノ瀬 かおりさん/知世さん(20歳)

    一ノ瀬体に穴をあけるのがかわいそうということしか頭になくて、1年くらいは胃ろうにせず悩んでいました。
    でも、胃ろうを造れば普通の食事をミキサーにかけて入れてあげられるということを知って、決断しました。まずお通じが良くなりましたね。腸の働きが整うと、体全体の調子が良くなる感じがします。髪の毛やツメもすごく丈夫になりました。今はカロリー調整中で、これから少しずつ増やしていくところです。量を増やすというよりも、カロリーの高いメニューを選んでいこうと先生と相談しています。