難産の後遺症で脳性まひとなった光は、小さい頃から経口摂取に問題がありました。それまでなんとか口から工夫して食べてきましたが、16歳ごろから胃食道逆流症による肺炎を繰り返し、もう打つ手がないと言われるほど衰弱してしまいました。23歳のころ、信頼していた医師からの勧めがあり、思い切って胃ろうの手術を受けました。液体の注入で逆流が悪化し一時呼吸がとても不安定になりましたが、半固形栄養剤を導入してもらったところ、逆流が軽減し体調が戻ってきました。

そして胃ろう造設から半年後、体調が安定した時に胃ろうから入れることのできる「胃ろう食」の存在をつばさ静岡で教えてもらいました。胃ろう食を始めてみたところ、信じられないくらいの大きな変化がありました。排便が良くなり、肌ツヤが良くなったことに加えて、表情がとても豊かになったのです。胃ろう食をみるとニコッと笑い、注入するととても満足げな顔をします。食事は口からだけでなくてもいいんだ、ということがよくわかりました。この子は胃で味わい、ご飯を食べているんです。胃から食べることを楽しんで、「おいしいよ」と喜んでいることが良く分かります。胃ろうを造設するまではいろいろ悩みましたが、その姿を見て胃ろうにしてよかったと思えるようになりました。

胃ろう食のいいところは、わが子に食べさせてあげたいものをすべて胃ろう食にしてあげられることです。唐揚げや肉じゃが、牡蠣の揚げだし、鰻の蒲焼、ケーキ、玄米など何でも胃ろう食に加工することができるんです。光と一緒に家族全員が健康で幸せになるようにと願って、体に良いものは何か、免疫がつくような献立は何か、など考えながら食事を用意する時間はとても幸せです。